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    大龄重残人群托养之困 当我老了,孩子怎么办?

    2019年04月17日 来源:《三月风》2019年第4期

    我国各类重度残疾人有2500多万,有托养需求的近千万,但能够得到服务的只有百万左右。社会化托养服务是重度残疾人及其亲属最现实、最迫切的需求。

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    大龄重残人群的托养和安置问题已经成为?#39029;?#20204;的终极焦虑。(图 CFP)

    文_《三月风》记者 冯欢

    如果不是福州安安儿童康复中心校长曹芳写下的那篇《那个捧儿子“臭脚丫”的父亲走了》蹿红各大媒体平台,“给孤独症儿子的10条注意事项”话题登上微博?#20154;眩?#20154;们不会留意到,3月10日这个普通的星期天,世间少了一位疼爱孩子的父亲,多了一个孤独无助的孩子。

    家住福州的17岁男孩林昊添,患有重度孤独症,父亲林熙的猝死,把原本生活在离异家庭的他,一下?#39057;?#26410;知的当口,也把大龄孤独症患者的托养之困,在公众面前撕开伤口残忍曝光。

    类似案例在孤独症家庭?#27426;?#19978;演,昊添只是中国千万孤独症患者中的一个。2016年《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示,中国孤独症患者已超1000万,0~14岁的儿童?#30142;?#32773;达200余万。这群“?#20999;?#30340;孩子”在每年4月2日“世界关注孤独症日”集中亮相,尔后迅速隐匿在不为人知的幽?#21040;?#33853;。

    目前,政府针对孤独症患者的救助政策主要集中于0~6岁儿童学龄前康复,尚未惠及大龄孤独症人群。至于学龄期教育,一项调查显示,真正能进入普通学校的孤独症患者不到30%,能读到高中以上的更是凤毛麟角。

    孤独症患者长大以后何去?#26410;?一位公益人士在网络问答社区“知乎”上提问。这个群体总是以儿童的面目出现,所以他从未接触过成人孤独症患者的信息,他想知道他们都去了哪儿?

    步入成年,他们的状况不容乐观。报告显示,有工作或者送托养机构的成年孤独症患者不到10%,更多的是待在家里。其中有相当一部分人会有癫痫、强迫症、抑郁症等并发症,还有一部分由于青春期导致严重情绪问题,学龄期好不容易培养起来的一些社会沟通能力一点点退化,回归家庭的结果则意味着形成二次孤独。作家普玄的感受最直观,“左边是一个享受九年义务教育的健全女儿,右边是一个上不了学、一年托养费数万元的孤独症儿子,每一天都在撕裂之中。?#21271;本┛的?#27954;孤独症家庭支援中心创始人邹文眼睁睁看着曾经天使般的儿子与癫痫相伴,发病时毫无征兆,说倒就倒。她只能寸?#35762;?#31163;,整夜无法安睡。这样的画面,实在联想不到任何有关?#20999;?#30340;诗意。

    “这都是命,上天安排到谁头上,谁都得认。”这是林熙离世前写在朋友圈的话。?#39029;っ亲在?#20026;古希腊神话中被?#22836;?#30340;西西费斯,终生的命题就是?#27426;习丫?#30707;滚上山,每每未上山顶巨石又滚下来,又继续推。孤独症患者难以融入社会,亲人们得付出时间、金钱的代价,生命也在这样无可遁逃、无效无望的陪护中消耗殆尽,?#20102;?#20173;要带着揪心的牵挂。

    这不仅仅是孤独症家庭面临的困境。我国各类重度残疾人有2500多万,有托养需求的近千万,但能够得到服务的只有百万左右。就在3月10日,全国政协十三届二次会议第三次全体会议上,全国政协委员、中国残联主席张海迪发言时指出,要加快发展重度残疾人托养服务,完善配套政策措施、资金保?#29616;贫齲?#25552;高托养服务的专业化水平。

    对每个人而言,苦难降临的概率都是相等的,而人类社会无论发展到什么时候都会存在弱势群体,重残人群的康复、医疗、就业、看护、养老、信托等一系列问题,都应当作为一项公共服务来办。电影《海洋天堂》里,爸爸走了,爸爸生前认识的所有人都争着做大福的监护人,期望如此关爱也能够早日降临到这些现实版的“大福”身上。

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